На 29 февруари 2012 година за пети пореден път ще бъде отбелязан Международният ден на редките болести, в повече от тридесет държави по света. Мотото на инициативата е ‘Редки, но силни заедно’. В няколко града на страната ще се организират благотворителни спектакли и работилници. Организатор инициативите е Националният алианс на хората с редки болести в съдействие с Асоциация ‘Пулмонална хипертония България’. Хората в Плевен, Стара Загора и София ще могат да видят театралния спектакъл ‘Предградие’ съответно на 18, 25 и 29 февруари 2012 г. Постановката е на американския драматург Ерик Богосян, с участието на млади артисти от Театрално студио “Маска” и с режисьор Любов Павлова.
В Стара Загора ще се проведе работилница под мотото ‘Как искам да ти подаря хвърчило’, на 18 февруари от 16 до 19 часа, Парк Мол. Инициативата включва конструиране на хвърчила, които да дарят надежда на децата с редки болести и семействата им. В мола на 3 и 4 март, от 11.30 до 15.00 часа ще се проведе ‘Болница за мечета’ и приканва малчуганите да доведат плюшените си играчки на доктор. Събраните средства от събитията ще бъдат дарени за лечението на дете с рядката болест булозна епидермолиза, което се нуждае от лекарства и консумативи, които не се поемат от здравната система в България. Епидермолизис булоза е генетично заболяване, което прави крехки връзките, прикрепящи кожата към подлежащия й слой – така дори от слабо триене на кожата върху нея се образуват мехури, които нарастват бързо и се превръщат в болезнени рани.
От редки болести са засегнати по-малко от 5 на 10 000 души, но поради огромния брой заболявания, над 6 000, цифрата е много голяма, което се превръща в проблем за всяка страна. В България от редки болести страдат около 400 000 човека, основна част от тях са деца. По-голямата част от заболяванията са с генетичен произход и са животозастрашаващи, инвалидизиращи и хронични. За разлика от останалите пациенти с хронични заболявания, засегнатите от редки болести нямат същия достъп до диагностика и лечение, като част от причините са недостатъчната информираност на лекарите за тези заболявания, които не могат да реагират адекватно с изследвания, диагноза и лечение. За много от редките заболявания в България липсва лечение или то е твърде скъпо за семействата на болните.